Für ein besseres Leben mit FD/MAS
Wir informieren, vernetzen und begleiten – damit niemand mit FD/MAS allein bleibt.
Ein gemeinnütziger Verein für Aufklärung und Unterstützung bei einer seltenen Erkrankung – die FD/MAS Patientenvereinigung e.V.
Über die Erkrankung
Was ist FD/MAS?
Fibröse Dysplasie / McCune-Albright-Syndrom (FD/MAS) ist eine seltene Erkrankung von Knochen und Hormonsystem. Bei FD wird gesundes Knochengewebe durch faseriges Gewebe ersetzt – das kann Schmerzen, Frakturen oder sichtbare Veränderungen verursachen. In manchen Fällen treten zusätzlich hormonelle Störungen oder Hautveränderungen auf – in diesen Fällen wird von FD/MAS gesprochen.
FD/MAS ist nicht heilbar, doch mit der richtigen Behandlung lässt sich viel Lebensqualität gewinnen.
FD/MAS verstehen
Erscheinungsformen, Ursache und Behandlung
Die Behandlung von FD/MAS ist komplex und erfordert multidisziplinäre Erfahrung. Wir informieren über die Entstehung der Erkrankung, aktuelle Leitlinien und Forschungsergebnisse – für Patient:innen und Ärzt:innen gleichermaßen.
Leben mit der Erkrankung
Orientierung, Inspiration und Austausch
FD/MAS wirft viele Fragen auf – von der Diagnose bis zum Alltag. Wir möchten Betroffenen und Angehörigen helfen, ihre Lebensqualität, durch den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu verbessern. Hierfür bieten wir die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch und bauen ein Netzwerk von medizinischen Fachkräften auf.
Wir stellen uns vor
Gemeinsam stark
Selbsthilfe stärken
Wissen teilen
Versorgung verbessern
Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der sich für Menschen mit FD/MAS einsetzt. Unser Ziel ist es, ein Netzwerk zu schaffen, das Betroffene, Angehörige, Ärzt:innen und Forschende verbindet – für mehr Wissen, bessere Versorgung und gelebte Solidarität.
Aktiv werden
Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit FD/MAS besser verstanden, früher erkannt und gezielter behandelt werden. Dazu wollen wir ein Netzwerk aus Patient:innen und medizinischen Expert:innen aufbauen. Das Ziel hierbei ist, den Austausch zwischen allen Beteiligten zu fördern und Wissen zu vermitteln, das allen zugutekommt.
Wenn du einen persönlichen Kontakt zu FDMAS-Patient:innen bzw. Angehörigen suchst oder mehr über unsere Arbeit erfahren möchtest, nimm gerne Kontakt auf.
Wichtiger Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollen helfen, FD/MAS besser zu verstehen und den richtigen Weg zur Diagnose und Behandlung zu finden. Sie ersetzen jedoch keine ärztliche Beratung. Unser Verein bietet Erfahrungsaustausch und Orientierung, aber keine medizinische Diagnose oder Therapieempfehlung.
Hinweis zur Gemeinnützigkeit: Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne der Abgabenordnung (§§ 51 ff. AO). Alle Aktivitäten dienen der Aufklärung, Selbsthilfe und Unterstützung von Menschen mit FD/MAS.