Gemeinsam stark
Für alle, die etwas bewegen wollen
Wir sind die FD/MAS Patientenvereinigung e.V. – ein gemeinnütziger Verein, der Betroffene, Angehörige, Ärzt:innen und Forschende verbindet.
Wer wir sind
FDMAS e.V.
Die Fibröse Dysplasie / McCune-Albright-Syndrom Patientenvereinigung e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweit tätiger Verein mit Sitz in Braunschweig. Wir setzen uns für Menschen ein, die an FD/MAS erkrankt sind – und für alle, die sie begleiten oder behandeln.
Unser Verein entstand aus dem Bedürfnis heraus, nicht allein zu sein mit einer seltenen Krankheit. Wir vernetzen, informieren und schaffen Räume für Austausch – zwischen Betroffenen, Angehörigen und der medizinischen Fachwelt. Die Zusammenarbeit erfolgt dabei überwiegend virtuell, wodurch eine bundesweite Vernetzung und Unterstützung ermöglicht wird.
Unser Engagement beruht auf drei Grundpfeilern:
Selbsthilfe
stärken
Wir fördern den Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen – digital und persönlich. Durch gegenseitige Unterstützung entsteht Sicherheit und Orientierung.
2
Wissen
teilen
Wir informieren über die Erkrankung, neue Erkenntnisse aus Medizin und Forschung und fördern den Austausch von Ärzt:innen, Therapeut:innen und Patient:innen.
3
Versorgung
verbessern
Wir machen auf Versorgungslücken aufmerksam und erarbeiten gemeinsam mit Expert:innen Lösungen, um die Lebensqualität von Menschen mit FD/MAS nachhaltig zu verbessern.
Was wir erreichen wollen
Unsere Ziele im Überblick
Die Ziele der Fibrösen Dysplasie / McCune-Albright-Syndrom Patientenvereinigung e.V. umfasst vielfältige Bereiche – von Information und Austausch bis zur medizinischen und wissenschaftlichen Zusammenarbeit:
Netzwerk zwischen Patient:innen und Angehörigen ausbauen
Kontaktmöglichkeiten schaffen, um Erfahrungsaustausch mit Betroffenen und Angehörigen zu fördern
Bereitstellung von Fachinformationen objektiv und in einfacher Sprache, über Webside und Flyer
Jährliche Gruppentreffen mit Austauschmöglichkeiten
Organisation von Online-Treffen, Seminaren und Workshops für Betroffene und Angehörige inkl. medizinischen Fachvorträgen
Das Angebot richtet sich an Interessierte und Mitglieder gleichermaßen, um bestmöglich Synergien zu schaffen
Offenheit für Anfragen von Betroffenen, Angehörigen und Expert:innen
Aufmerksamkeit für Betroffene von seltene Erkrankungen im Versorgungsnetz fördern
Zusammenarbeit mit weiteren Patientenvereinigungen national als auch international
Behandlungsmöglichkeiten verbessern, durch Interessenvertretung aller Vereinsmitglieder mit FD/MAS
Zusammenarbeit mit medizinischen Expert:innen durch Bildung eines medizinisch wissenschaftlichen Beirat
Förderung der Kooperation und Wissenstranfers zwischen Patient:innen und Expert:innen
Vereinssatzung
Hier steht unsere aktuelle Vereinssatzung als Download zur Verfügung.
Aktiv werden
Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit FD/MAS besser verstanden, früher erkannt und gezielter behandelt werden. Dazu wollen wir ein Netzwerk aus Patient:innen und medizinischen Expertinnen aufbauen. Das Ziel hierbei ist den Austausch zwischen allen Beteiligten zu fördern und Wissen zu vermitteln, das allen zugutekommt.
Wenn du einen persönlichen Kontakt zu FDMAS-Patienten bzw. Angehörigen suchst oder mehr über unsere Arbeit erfahren möchtest, nimm gerne Kontakt auf.
Wichtiger Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollen helfen, FD/MAS besser zu verstehen und den richtigen Weg zur Diagnose und Behandlung zu finden. Sie ersetzen jedoch keine ärztliche Beratung. Unser Verein bietet Erfahrungsaustausch und Orientierung, aber keine medizinische Diagnose oder Therapieempfehlung.
Hinweis zur Gemeinnützigkeit: Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne der Abgabenordnung (§§ 51 ff. AO). Alle Aktivitäten dienen der Aufklärung, Selbsthilfe und Unterstützung von Menschen mit FD/MAS.